3月25日，市残联邀请北京病痛挑战基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心来到365bet平台开户_365bet体育平台_365足球外围网站，与临河区第三人民医院共同开展罕见病巡诊活动。国际志愿者组织-“我们的家园”中国项目部首席专家、北京市西城区“我们的家园”残疾人服务中心顾问杜乐梅女士和“我们的家园”北京办事处首席代表魏旦溪先生、北京病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲、山东省立医院、北京市西城区“我们的家园”的专家教授莅临现场。

每年2月的最后一天被确定为国际罕见病日，今年“国际罕见病日”的活动主题是“点亮你的生命色彩”，旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量。市残联党组成员、副理事长刘永慧在讲话中指出，做好罕见病防治工作，对建设健康中国意义重大，是残联义不容辞的责任。残疾人事业，是一项从春天出发、向春天报到、与春天同行的事业。残联始终发挥着党和政府联系残疾人的桥梁纽带作用，认真履行“代表、服务、管理”职能，凝聚思想共识，厚植为民情怀，统筹推进残疾人康复、教育、就业、维权等各项事业全面发展，并希望越来越多的人加入到罕见病的防治和宣传当中，共同提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者提高生活质量，推动罕见病诊治迈上新台阶，让罕见病患者共享健康事业发展成果，在全社会形成理解、尊重、关心罕见病患者的良好风尚。

活动现场，国际合作志愿组织-“我们的家园”北京办事处驻华首席代表魏旦溪先生和山东省立医院小儿骨科主任医师王延宙先后讲话，介绍了各自在探索搭建罕见病服务方面的经验与成果，表示将进一步加强交流合作，为西部偏远地区罕见病患者诊疗及康复给予强有力的支持与指导。北京病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲详细介绍了基金会的服务受众、项目支持以及宣传理念等详细情况，倡导公众关注、支持罕见病群体。临河区第三人民医院院长侯伟深情表达了对各位专家教授一行以及社会各界的诚挚谢意。

随后，专家团队耐心倾听患者们的病情介绍，细致地询问患者病情、仔细分析患者携带的疾病资料，并根据需要现场进行多学科诊治，给予患者及家属详尽的合理化诊治意见。一天时间里，各位专家共为我市42名罕见病患者进行诊疗，为患儿及家长们答疑解惑，让众多罕见病患者足不出户享受到了国内外先进技术，切实解决了看病难的实际问题，这是众多罕见病患者的福音，对我市专业技术水平的提升也起到了积极的促进作用。

每一位罕见病患者的生命，都有不一样的色彩，都可能绽放出绚烂的光亮。今后，市残联将始终用心用情用爱守护罕见病患者，帮助罕见病患者享受到社会大家庭的温暖与关爱，为推动罕见病救治贡献残联力量。